Un des principaux objectifs de votre prise en charge est que votre vie soit la plus normale possible. Il est donc important que vous puissiez vous déplacer avec votre appareillage et surtout, il est essentiel que vous n’arrêtiez pas votre traitement lorsque vous n’êtes pas chez vous.
Votre service d’assistance au retour à domicile (SARD) de la fédération ANTADIR a mis en place des procédures permettant des prêts de matériels, des livraisons d’oxygène ou de matériel en différents lieux.
Pour que la logistique suive, notamment lors de déplacements prolongés ou loin de votre domicile, il est primordial que vous anticipiez vos déplacements et que vous préveniez votre SARD deux à trois semaines avant votre déplacement.
Si vous êtes appareillés par oxygénothérapie de longue durée (OLD) ou ventilation non invasive (VNI), il faudra, avant d’envisager un déplacement particulièrement si ce dernier est long, discuter avec votre médecin traitant ou votre médecin spécialiste de la faisabilité d’un tel voyage.
Les appareils mis à votre disposition par le SARD sont de taille et de poids variables. Certains sont transportables (pression positive continue, VNI) d’autres non (les réservoirs d’oxygène liquide ne doivent par exemple jamais être transportés par vos soins). Si vous avez une OLD, il conviendra également d’organiser avec votre SARD la mise à disposition d’un équipement vous permettant de recevoir votre traitement au cours des transports. Si vous avez une dépendance à la VNI, il conviendra de s’assurer que votre matériel est équipé de batteries ayant une autonomie suffisante au cours des transports.
En tenant compte de l’ensemble de ces éléments, votre SARD va vous proposer d’emporter tout votre appareillage de domicile (situation idéale), vous proposer de n’en prendre qu’une partie ou organiser la livraison de tout le matériel nécessaire à votre destination. Il mettra également à disposition le matériel permettant le trajet.
Pour que cela soit possible, il faut donc prévenir votre SARD le plus tôt possible de votre déplacement et lui établir ensemble les éléments suivants :
- Les dates et la durée de votre déplacement,
- L’adresse précise de votre lieu de séjour,
- Votre numéro de téléphone portable (ou de téléphone fixe sur votre lieu de séjour),
- Le matériel que vous emportez,
- Le matériel ou l’oxygène (livraisons) dont vous aurez éventuellement besoin sur place.
Votre SARD va se coordonner avec l’agence du SARD de votre lieu de déplacement et transmettre les informations nécessaires à votre suivi.
En cas de départ en altitude, il recommandé de consulter votre médecin spécialiste. Il pourra recommander la réalisation d’un test en hypoxie pour évaluer les risques liés à votre pathologie respiratoire et le séjour en altitude.
La majorité des appareils d’assistance respiratoire peuvent être transportées en voiture. Les appareils de pression positive continue, les ventilateurs, les concentrateurs à oxygène ainsi que les appareils de drainage (aspirateur à sécrétion ou appareil d’assistance à la toux) doivent être placés dans le coffre du véhicule ou être sanglés sur un siège afin qu’ils ne soient pas soumis à des chocs.
En effet ces chocs pourraient entraîner des pannes. Avant d’installer les matériels dans votre véhicule, s’ils contiennent des compartiments d’eau, prenez bien soin de la retirer et de sécher l’ensemble de l’appareil. Le voyage est également une bonne occasion de réaliser un entretien de votre matériel et de votre masque.
Les bouteilles d’oxygène gazeux peuvent être transportés dans le coffre de votre voiture. Il faudra toujours privilégier un stockage en position verticale et assurer un arrimage solide des bouteilles. Ces bouteilles peuvent être dangereuses si elles se déplacent lors d’un freinage par exemple. Il vous faudra limiter la quantité de ces bouteilles à la durée nécessaire de votre déplacement. Il vous faudra éviter les stationnements en plein soleil et laisser une fenêtre entrouverte pour la ventilation du véhicule. Enfin, il est strictement interdit pour tous les passagers de fumer à l’intérieur du véhicule.
Les portables d’oxygène liquide peuvent également être transportés en voiture mais doivent également être maintenu en position verticale et ne doivent pas être recouverts. Il vous faudra fermement attacher ces portables afin qu’ils ne puissent tomber ou vous blesser. Le véhicule ne devra pas être stationné en plein soleil. Il est strictement interdit pour tous les passagers de fumer à l’intérieur du véhicule.
Les déplacements en transport en commun sont possibles. La principale difficulté consiste à transporter le matériel en plus de vos bagages.
Les recommandations concernant le bus sont similaires à celles de la voiture. Cependant, les compagnies locales de transport ont chacune une réglementation propre. Il est donc nécessaire de contacter celle de votre agglomération afin de la connaître.
Concernant les voyages en train, la SNCF met à disposition le service Accès plus joignable tous les jours au 09.69.32.26.26 (tarif d’un appel local).
Les informations détaillées sont disponibles à l’adresse suivante ( https://www.sncf.com/fr/offres-voyageurs/voyager-en-toute-situation/situation-handicap/services-assistance ). Le service permet un accueil en gare ou autorise les excédents de bagages. Lors des voyages en train, l’accès à une prise électrique est souvent possible. Il est important de s’en assurer avant le départ si vous utilisez du matériel électrique tel qu’un concentrateur transportable.
En cas de départ en avion, il recommandé de consulter votre médecin spécialiste. Il pourra recommander la réalisation d’un test en hypoxie pour évaluer les risques liés à votre pathologie respiratoire et le vol. La liste des centres est disponible en suivant le lien suivant : https://splf.fr/liste-des-centres-realisant-des-tests-en-hypoxie-pour- insuffisants-respiratoires-chroniques/ ).
Si vous êtes traités par oxygénothérapie longue durée ou si vous êtes dépendants de votre ventilation, les voyages en avion nécessitent d’être fortement anticipé, idéalement deux mois avant votre départ. Vous devez absolument prévenir la compagnie aérienne de votre appareillage. En effet, chaque compagnie a des règles différentes et la montée à bord de l’appareil peut vous être refusée si vous n’avez pas prévenu la compagnie.
Les appareils de pression positive continue (PPC) n’ont pas de batterie interne et peuvent être transportées sans difficulté. Transportez votre PPC en cabine afin d’éviter qu’elle soit endommagée. En cas de voyage de nuit ou prolongé, vous pouvez demander à votre SARD qu’il vous mette à disposition un appareil utilisable pendant le vol.
Les concentrateurs transportables et certains ventilateurs sont pourvus de batterie interne. Ces derniers peuvent être transportés en cabine sous réserve que leur charge en énergie ne dépasse pas 160kW. Pensez à prévoir des batteries pour la durée du voyage ainsi que, pour la ventilation, le masque et le circuit nécessaire à son usage.
Pour les patients sous oxygène, le transport de bouteilles d’oxygène gazeux est interdit. Cependant, certaines compagnies en louent pour la durée du vol. Les portables d’oxygène liquides peuvent être transportés mais uniquement en soute, totalement vidés et bien emballés. Lors du vol, l’utilisation de concentrateurs transportables est généralement possible sans surcoût. Il faut prévenir la compagnie à l’avance en lui communiquant les informations sur votre appareil (fournies par votre SARD et facture).
Pour les patients sous oxygène, il est important de prévoir l’ensemble du voyage qui comprend le temps de trajet à l’aéroport, le temps d’attente, le vol et le temps de trajet depuis l’aéroport vers la destination. Il est également utile de vérifier que les aéroports de départ et d’arrivée autorisent l’utilisation de l’oxygène dans leur enceinte.
Si vous envisagez une croisière, votre départ sera soumis à l’accord des médecins de la compagnie. L’utilisation des concentrateurs sera préférée compte-tenu de l’impossibilité de recharge au cours de la croisière. Il faudra se renseigner sur le type de prise électrique disponible à bord et embarquer avec les adaptateurs adéquats. Enfin, assurez-vous de l’accessibilité des différentes zones du bateau avec votre concentrateur d’oxygène transportable.
Les séjours à l’étranger sont possibles mais imposent généralement d’emporter l’ensemble de votre appareillage. En effet, tous les pays n’ont pas des structures équivalentes au SARD et les tarifs dans le secteur privé sont généralement très importants une grosse partie de la prestation resterait à votre charge.
Vous devrez préparer votre déplacement avec votre SARD. Votre SARD vous fournira les documents nécessaires au passage des douanes (facture) et vous renseignera, lorsque possible, sur les adresses de partenaires locaux.
Il vous faudra vous renseigner sur le type de prise électrique ainsi que sur leur voltage afin de vous équiper des adaptateurs nécessaires au bon fonctionnement de vos appareils.
Vous devrez en fin vous renseigner avant votre départ sur vos assurances notamment concernant un éventuel rapatriement sanitaire. Si vous réglez votre séjour par carte bancaire, vous disposez certainement d’une assistance, toutefois faites attention aux clauses d’exclusions comme les maladies existantes avant votre départ.
Si vous partez en Europe demander gratuitement votre CESAM (Carte Européenne d’Assurance Maladie), elle vous permet de bénéficier d’une prise en charge pour les soins de santé médicalement nécessaires survenus à l’occasion de séjours temporaires dans l’Union européenne, en Norvège, au Liechtenstein, en Islande ou en Suisse.
