ESPACE PATIENTS
CONSEILS PRATIQUES

Nous avons souhaité vous présenter ici des conseils pratiques concernant l’utilisation de votre appareillage mais également des informations pratiques concernant son utilisation dans différents contextes. Malgré votre maladie respiratoire, l’objectif de votre appareillage est de vous permettre de vivre une vie la plus proche de la normale possible.



N’hésitez pas à solliciter votre service d’assistance au retour à domicile (SARD) pour vous fournir des compléments d’information ou une assistance technique. Il est votre premier interlocuteur pour les problèmes matériels.

SURVEILLANCE ET SUIVI MÉDICAL

Votre médecin vous a proposé la mise en place d’un traitement à votre domicile. Ce traitement est particulier puisqu’il consiste en la mise à disposition d’un appareil à votre domicile. Cet appareil (ou parfois ces appareils) va vous soigner.


Les appareils mis à disposition à votre domicile sont rigoureusement évalués mais nécessitent un entretien régulier. Les prestataires de santé à domicile ou service d’assistance à domicile (SARD) assurent le suivi et l’entretien de votre matériel. De fait, ils participent activement à votre suivi, à votre accompagnement et à votre prise en charge.

Les intervenants à domicile des SARD ont pour rôle d’accompagner à domicile les malades ainsi que leur entourage afin de faciliter le suivi du traitement. Ils informent régulièrement les professionnels de santé (médecin,
infirmier, kinésithérapeutes…) de votre utilisation du traitement et des éventuels problèmes que vous pourriez rencontrer.


Les SARD sont vos interlocuteurs en cas de difficulté avec l’utilisation de votre traitement. Cependant, ils ne remplacent pas les professionnels de santé que vous devez contacter en cas d’aggravation des symptômes de votre maladie. Ces symptômes varient selon la pathologie dont vous êtes atteints.

La pression positive continue (PPC) est utilisée pour le traitement du syndrome des apnées obstructives du sommeil. Les apnées du sommeil sont des pauses respiratoires causées par des obstructions au niveau de la gorge. Ces obstructions diminuent votre taux d’oxygène et perturbent votre sommeil. La PPC, via le masque qui est appliqué sur votre visage, génère une pression au niveau de votre gorge qui empêche les obstructions.



Les effets secondaires que la PPC peuvent induire sont :

  • Des rougeurs au niveau du visage ou parfois des irritations ou des œdèmes. Ceci peut être causé par une mauvaise adaptation du masque appliqué sur votre visage.
  • Une sécheresse ou une rougeur au niveau des yeux. Ceci est causé par des fuites d’air au niveau des yeux. Ces fuites sont dues à une mauvaise adaptation du masque appliqué sur votre visage.
  • Une sensation de sécheresse au niveau de la bouche ou du nez. Ceci peut être causé par le flux d’air généré par la machine ou par le fait que vous ouvrez la bouche pendant votre sommeil.
  • Un écoulement nasal semblable à un rhume ou une rhinite. Ceci peut être causé par le flux d’air généré par la machine.
  • Des difficultés à expirer ou vider les poumons lorsque la machine est allumée.
  • Ceci peut être causé par le flux d’air généré par la machine.
  • Lorsque les effets secondaires sont liés au masque, votre SARD peut dans un premier temps, en lien avec le médecin, adapter le masque. Lorsque les effets secondaires sont marqués ou vous empêchent d’utiliser votre traitement, votre médecin traitant pourra vous conseiller et, si besoin, contacter le médecin qui a prescrit le traitement.

La ventilation non invasive (VNI) est utilisée pour le traitement de plusieurs types de maladies respiratoires. Ces maladies ont pour point commun le fait que votre système respiratoire ne parvient plus à inspirer assez profondément. De ce fait, votre organisme accumule du gaz carbonique qui est toxique lorsqu’en trop grande quantité. La VNI vous permet de respirer plus profondément et donc, d’éliminer le gaz carbonique en excès.
Les effets secondaires que la VNI peuvent induire sont :
– Des rougeurs au niveau du visage ou parfois des irritations ou des œdèmes. Ceci peut être causé par une mauvaise adaptation du masque appliqué sur votre visage.
– Une sécheresse ou une rougeur au niveau des yeux. Ceci est causé par des fuites d’air au niveau des yeux. Ces fuites sont causées par une mauvaise adaptation du masque appliqué sur votre visage.
– Une sensation de sécheresse au niveau de la bouche ou du nez. Ceci peut être causé par le flux d’air généré par la machine ou par le fait que vous ouvriez la bouche pendant votre sommeil.
– Un écoulement nasal semblable à un rhume ou une rhinite. Ceci peut être causé par le flux d’air généré par la machine.
– Des difficultés à expirer ou vider les poumons lorsque la machine est allumée. Ceci peut être causé par le flux d’air généré par la machine.
– Des difficultés à respirer dans le même temps que la VNI. Dans ce cas, un avis du médecin ayant prescrit le traitement est indispensable.

Compte-tenu de votre insuffisance respiratoire, il est important que vous soyez attentifs aux signes qui pourraient témoigner d’une aggravation de votre maladie. Ces signes doivent vous mener à consulter rapidement votre médecin traitant. Ils sont :
– Un essoufflement plus important que d’habitude ou une soif d’air.
– Une augmentation des sécrétions que vous arriviez à les cracher ou non
– Des maux de têtes aux réveils ou dans la journée
– Un besoin de dormir plus important ou une somnolence dans la journée
– Des sueurs
– De la fièvre
– Des battements du cœur rapides ou irréguliers
– Un gonflement de vos pieds, chevilles ou jambes
– Une prise ou une perte de poids rapides

L’oxygénothérapie de longue durée (OLD) est utilisée lorsque votre organisme n’est plus suffisamment oxygéné par votre respiration. L’OLD consiste à vous apporter une quantité supplémentaire d’oxygène afin de pallier le manque. L’OLD est usuellement délivrée par des concentrateurs à oxygène ou par des cuves d’oxygène liquide. Dans les deux cas, compte-tenu du risque d’incendie, il est primordial de ne pas fumer ou d’approcher des flammes des dispositifs.


Les principaux effets secondaires de l’OLD sont une sensation de sécheresse au niveau du nez et, parfois, des croûtes ou des saignements nasaux.


Compte-tenu de votre insuffisance respiratoire, il est important que vous soyez attentifs aux signes qui pourraient témoigner d’une aggravation de votre maladie. Ces signes doivent vous mener à consulter rapidement votre médecin traitant. Ils sont :
– Un essoufflement plus important que d’habitude ou une soif d’air.
– Une augmentation des sécrétions que vous arriviez à les cracher ou non
– Des maux de têtes au réveil ou dans la journée
– Un besoin de dormir plus important ou une somnolence dans la journée
– Des sueurs
– De la fièvre
– Des battements du cœur rapides ou irréguliers
– Un gonflement de vos pieds, chevilles ou jambes
– Une prise ou une perte de poids rapides

OBSERVANCE

Comme lorsque votre médecin vous prescrit des comprimés à prendre, il est important, pour que le traitement soit efficace, que vous suiviez ses recommandations. De même, pour que le traitement délivré par l’appareil soit efficace, il faut qu’il soit utilisé la bonne durée et à la bonne dose ou, autrement dit, avec le bon réglage de l’appareil. Ce réglage est déterminé par votre médecin.


La durée d’utilisation du traitement minimale est de 4 heures pour les patients ayant un traitement par pression positive continue ou par ventilation non invasive. Cette durée correspond au minimum permettant d’obtenir une efficacité du traitement. Votre médecin vous recommandera généralement d’utiliser ces appareils pour une durée de 8 heures qui correspond à la durée de votre sommeil.
Dans certaines situations, la durée d’utilisation recommandée peut être supérieure et atteindre 24 heures. Concernant l’oxygénothérapie, il est recommandé d’utiliser le traitement pour une durée minimale de 16heures par jour et idéalement 24 heures 24.

Les réglages adéquats de votre appareillage ont été déterminés par votre médecin. Ils ne doivent pas être modifié sans son accord. En effet, toute modification pourrait entraîner une inefficacité ou des effets secondaires potentiellement graves.
Si vous rencontrez des difficultés à utiliser le traitement pendant la durée adéquate, vous pouvez participer à des programmes d’éducation thérapeutique qui vous permettront de mieux comprendre les mécanismes de votre maladie et les raisons d’initiation de votre traitement. Ils vous permettront également d’être encore plus à l’aise avec l’utilisation de votre appareillage.


Vous avez réussi à utiliser votre matériel selon la durée recommandée et vous vous sentez en meilleure forme ? Il est alors très important de maintenir votre bonne utilisation. En effet, les appareils n’ont qu’un effet suspensif et ils ne permettent pas de faire disparaitre la maladie. Il est donc primordial de ne pas interrompre votre traitement. Si vous l’interrompiez, vos symptômes risqueraient de revenir et, vous pourriez vous mettre en danger ainsi que votre entourage.


Afin de faciliter l’identification de difficultés d’utilisation de l’appareillage, un télé-suivi est désormais systématiquement proposé lors d’un appareillage par PPC. Il permet d’identifier plus rapidement des problèmes d’utilisation du traitement. Un tel télé-suivi peut vous être proposé en cas d’appareillage par VNI mais n’est pour l’heure pas systématique.

PRENDRE EN CHARGE LES EFFETS SECONDAIRES D’UNE VENTILATION OU D’UNE PRESSION POSITIVE CONTINUE

L’utilisation de la pression positive continue (PPC) ou de la ventilation non invasive (VNI) nécessite qu’un masque soit appliqué sur votre visage. Ce masque doit être suffisamment ajusté afin d’éviter que l’air produit par l’appareil ne s’échappe. Mais il ne doit pas être trop serré car, dans ce cas, il peut abimer votre peau.
Il est important de surveiller régulièrement l’état de votre peau afin d’éviter la survenue d’une plaie. Si lorsque vous retirez votre masque, vous avez une rougeur qui persiste toute la journée, votre masque est trop serré ou non adapté à votre visage. Il est important de mieux l’ajuster ou de le faire changer par votre SARD afin d’éviter qu’une plaie ne se forme. Si une plaie est malheureusement apparue, le masque va empêcher sa guérison. Il faudra alors contacter votre SARD pour qu’il vous confirme la conduite à suivre :
– Pour les patients traités par PPC, une interruption de 4-5 jours peut être envisagée afin de laisser cicatriser votre peau. Veillez à ne pas manipuler la croûte et à laisser la cicatrisation se faire naturellement.
– Pour les patients traités par VNI ou qui récidivent, l’interruption de la VNI n’est généralement pas conseillée. Il convient donc de contacter votre SARD pour qu’il essaye d’autres types de masques qui aura d’autres zones d’appui sur votre visage et permettra à la zone abimée de cicatriser.


Si vous souffrez de rougeur ou de sécheresse oculaire, cela signifie que votre masque est mal positionné, mal adapté ou insuffisamment serré. Essayer, pendant la journée, de trouver un positionnement et un serrage optimal du masque en vous aidant d’un miroir. En l’absence d’amélioration, contactez votre SARD pour changer de masque.

La PPC ou de la VNI génèrent un débit d’air dans votre nez et votre bouche avant d’atteindre vos poumons. Ce flux d’air est important car c’est lui qui donne son efficacité à votre traitement.
Au cours du sommeil, vous relâchez vos muscles. Ce relâchement peut causer une ouverture de la bouche. De ce fait, une grande partie du flux d’air de votre appareil ne va plus aller dans vos poumons mais va ressortir par votre bouche. En réaction à cela, la machine va générer un débit d’air encore plus important pour maintenir son efficacité. Ceci contribue à la sécheresse buccale. Si vous ressentez ces effets secondaires, votre SARD peut vous fournir une mentonnière. La mentonnière est un bandeau qui passe sous le menton et qui permet d’empêcher l’ouverture de la bouche.
Au cours du sommeil, votre masque peut, s’il est mal placé ou insuffisamment serré, se déplacer. Lorsqu’il se déplace, il laisse le débit d’air s’échapper entre votre masque et votre peau. Ceci constitue une fuite anormale. La survenue de ces fuites peut perturber votre sommeil mais va également entraîner une augmentation du débit par la machine. Cette augmentation peut vous causer une sécheresse buccale. Dans ce cas, entrainez-vous à bien positionner le masque durant la journée afin de vous assurer que le masque est bien placé et convenablement serré. Si cela ne suffisait pas, votre SARD pourra revoir avec vous l’ajustement de votre masque et, éventuellement, vous en proposer un autre.
Dans certains cas, l’ajout d’un système d’humidification de l’air fourni par votre appareil permettra de limiter ces symptômes de sécheresse buccale.

La PPC ou de la VNI génèrent un débit d’air dans votre nez et votre bouche avant d’atteindre vos poumons. Ce flux d’air est important car c’est lui qui donne son efficacité à votre traitement.
Chez certaines personnes, ce débit d’air peut causer une irritation de la muqueuse nasale car l’air délivré par la machine est plus sec que celui usuel. Cette irritation engendre un écoulement, généralement transparent et de grande abondance. Cet écoulement peut parfois être responsable d’une toux.
Afin de limiter cette irritation, votre SARD peut ajouter un système d’humidification de l’air fourni par votre appareil. Si le problème persiste, contacter votre médecin traitant.

Les PPC et les VNI modernes sont désormais silencieuses. Lors d’un fonctionnement normal, vous ne devriez qu’entendre un léger bruit lorsque l’appareil est en marche.
Si vous entendez un bruit perceptible et gênant provenant de l’appareil, contactez votre SARD.
Si vous entendez un bruit perceptible et gênant ne provenant pas de l’appareil, celui-ci provient probablement du masque. Ces bruits témoignent en général d’un ajustement insuffisant du masque qui est responsable de fuites. Dans un premier temps, essayez de bien ajuster le masque durant la journée afin de vous assurer que lorsque ce dernier est bien positionné et l’appareil allumé le bruit n’est plus présent. Si cela ne suffit pas, vous pouvez contacter votre SARD pour réévaluer votre masque.
Votre partenaire peut percevoir, lorsque l’appareil est en marche, un flux d’air va sortir de votre masque. Ce flux d’air n’est pas bruyant mais est important. En effet, il permet de retirer du masque le gaz carbonique produit au cours de l’expiration. Il est donc primordial de ne pas le boucher. Ce flux d’air est positionné différemment selon le type de masque. Si ce flux d’air gêne particulièrement votre conjoint malgré des essais de changement de position dans le lit, vous pouvez demander à votre SARD d’essayer un autre masque. Une autre solution consiste à demander à votre médecin prescripteur d’utiliser un masque sans fuite avec des systèmes de connexion particuliers au niveau du masque. Cependant, dans la majorité des cas, ce type de changement n’est pas souhaitable.

RÔLE DE LA KINÉSITHÉRAPIE RESPIRATOIRE DANS LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS APPAREILLÉS

La kinésithérapie respiratoire a un rôle central dans la prise en charge de nombreuses maladies respiratoires et notamment celles qui nécessitent un appareillage.


Les trois principaux axes de la prise en charge en kinésithérapie respiratoire sont le drainage des sécrétions, la lutte contre l’essoufflement et le renforcement musculaire.

Les sécrétions respiratoires sont produites au niveau des poumons. En l’absence de maladies respiratoires, elles n’occasionnent aucune gêne. Les sécrétions respiratoires peuvent devenir gênantes dans deux principales circonstances : un excès de production ou un défaut de leur élimination. L’excès de production de sécrétions peut se rencontrer dans les maladies bronchiques telles que la broncho-pneumopathie chronique obstructives, la mucoviscidose ou les dilatations des bronches. Le défaut d’élimination des sécrétions est plus souvent causé par des pathologies atteignant les muscles respiratoires telles que la sclérose latérale amyotrophique ou la myopathie de Duchenne.


Pour améliorer votre drainage des sécrétions, le kinésithérapeute va avoir à sa disposition différentes techniques. Ces techniques peuvent être manuelles et vont vous aider à remonter les sécrétions. Ces techniques peuvent aussi être instrumentales avec l’utilisation d’appareils permettant d’améliorer le drainage des sécrétions. Ces appareils de kinésithérapie instrumentale peuvent être mis à disposition à votre domicile par votre SARD qui vous apprendra à vous en servir en cas de nécessité urgente ou, pour certains patients, au quotidien. S’il vous est difficile de cracher ces sécrétions des aspirateurs de sécrétions peuvent également être mis à disposition par votre SARD.

L’essoufflement est souvent un symptôme important chez les patients appareillés par ventilation non invasive et/ou oxygénothérapie de longue durée. Ces appareils sont importants pour limiter votre essoufflement mais la kinésithérapie a un rôle majeur pour diminuer ce symptôme. En effet, votre kinésithérapeute va pouvoir vous apprendre des méthodes de respiration adaptées à votre pathologie. Votre kinésithérapeute peut également vous apprendre des approches permettant d’économiser votre souffle lors de vos activités quotidiennes. Cette lutte contre l’essoufflement vous permet de moins souffrir des conséquences de votre handicap respiratoire.

Les patients appareillés par ventilation non invasive et/ou oxygénothérapie de longue durée ont en général un handicap respiratoire important évoluant depuis plusieurs mois voire années. Ce handicap est principalement causé par la sensation d’essoufflement qui survient lors des efforts. Cette sensation d’essoufflement conduit inconsciemment les patients à limiter leurs efforts. Cette limitation des efforts entraîne une perte de masse musculaire. Du fait de cette perte musculaire, chaque effort devient de plus en plus difficile à mener.
Les kinésithérapeutes vont avoir une action à deux niveaux. Tout d’abord, ils vont travailler à renforcer les muscles que vous utilisez dans les actes de la vie quotidienne et notamment ceux utilisés pour la marche. Ceci permettra d’améliorer leur efficacité et de diminuer votre essoufflement. En parallèle, ils vont travailler à renforcer les muscles respiratoires afin de renforcer leur capacité.
La kinésithérapie respiratoire peut être délivrée en cabinet mais elle se fait également lors de programmes de réhabilitation respiratoire.

RÉHABILITATION RESPIRATOIRE
La réhabilitation respiratoire s’adresse à tous les patients ayant des pathologies respiratoires chroniques ayant un retentissement sur leur activité et leur qualité de vie. Elle est donc particulièrement adaptée si vous êtes appareillés par ventilation non invasive ou oxygénothérapie de longue durée. La réhabilitation respiratoire est un programme complet se déroulant généralement sur 6 à 8 semaines.

Ces programmes se déroulent en ambulatoire, c’est-à-dire uniquement en journée ou, au cours d’hospitalisation dans des centres de réadaptation.
Préalables à la réhabilitation respiratoire
La réhabilitation respiratoire doit être prescrite par votre médecin. Avant que celle-ci puisse débuter, votre médecin va s’assurer de l’absence de contre-indication à un programme de réhabilitation. En effet, le programme de réhabilitation comprend une activité physique régulière qui impose donc que vous n’ayez pas de contre-indication telles qu’une infection active ou, par exemple, un infarctus récent.

Votre médecin va réaliser avant le début du programme une épreuve d’effort. Cette épreuve va permettre de déterminer le niveau maximal de l’intensité d’effort que votre organisme est capable de produire. Cela va surtout lui permettre d’établir à quelle intensité d’effort votre programme de réhabilitation doit débuter afin qu’il vous soit le plus profitable.

Enfin, votre médecin évaluera les nécessités d’adaptation de votre appareillage au cours de votre séjour, et notamment les débits d’oxygène à l’effort dont vous avez besoin.

Vous déterminerez avec votre médecin quels sont vos objectifs pour votre réhabilitation respiratoire.
Contenu d’un programme de réhabilitation respiratoire

Les programmes de réhabilitation respiratoire sont individualisés pour chaque patient.
Les grands chapitres des programmes de réhabilitation sont :

Les bénéfices d’une réhabilitation respiratoire sont généralement bien perçus à la fin du programme. Il est primordial d’entretenir ces gains et de maintenir une activité physique régulière au décours de ce programme.